Zorg kinderen met aangeboren gelaatsafwijkingen moet beter

Mw. Dr. I.M.J. Mathijssen benoemd tot bijzonder hoogleraar craniofaciale afwijkingen

Kinderen met aangeboren gezichts- en schedelafwijkingen worden in een te groot aantal ziekenhuizen behandeld waardoor de kwaliteit van zorg onder de maat Is. Centralisatie van zorg en wetenschappelijk onderzoek leidt niet alleen tot betere zorg, maar ook tot besparing van kosten. Dat stelt prof. dr. Irene Mathijssen, plastisch chirurg aan het Erasmus MC/ Craniofaciaal Centrum Nederland, in haar rede bij de aanvaarding van haar ambt als bijzonder hoogleraar Craniofaciale Afwijkingen.

,,Op dit moment zijn er te veel centra waar specialisten een laag aantal behandelingen uitvoeren, waardoor kinderen met aangeboren gelaatsafwijkingen de optimale zorg wordt onthouden,’’ aldus Mathijssen. ,,Omdat het vaak zeldzame aandoeningen betreft met bijbehorende problemen op vele gebieden, is behandeling in een ervaren team essentieel.”

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 kinderen geboren met een aangeboren aangezichts- of schedelafwijking, bijvoorbeeld craniosynostose of schisis. Onder echografisten, verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen blijkt er te weinig kennis te zijn over deze afwijkingen en de behandeling. Vaak wordt aan ouders van een kind met een afwijkende schedelvorm verteld dat dit een gevolg is van de geboorte en dat het vanzelf zal bijtrekken. Sneller verwijzen betekent echter voor het kind een tijdige behandeling en betere kansen op goed functioneren. Verwijzing bespaart kosten omdat diagnosticerende onderzoeken in algemene ziekenhuizen achterwege kunnen blijven.

,,Het is onomstotelijk vastgesteld dat mensen met een afwijkend uiterlijk minder succes hebben in de maatschappij. Men veronderstelt dikwijls ten onrechte dat ze een lage intelligentie hebben. Ze maken minder kans bij sollicitaties, bij promoties, ze verdienen minder geld en maken minder kans op het vinden van een partner. Plastische/craniofaciale chirurgie geeft kinderen de kans om optimaal te functioneren door herstel van vorm en functie. Een schedelafwijking die de normale groei van de schedel onmogelijk maakt, is immers tevens van invloed op het groeiende brein van het kind. Plastische/craniofaciale chirurgie is voor hen van levensbelang.’’

Betere craniofaciale zorg kan worden bereikt door centralisatie: het bundelen van kennis en ervaring binnen een klein aantal gecentraliseerde behandelteams. Ook gezamenlijk nationaal en internationaal onderzoek naar de genetische oorzaak van aangeboren afwijkingen is van groot belang. Zo is er toenemend bewijs voor een relatie tussen aangeboren afwijkingen en een hogere leeftijd van de vader. Die gaat gepaard met een verhoogde kans op afwijkende zaadcellen, waarmee een verandering in het genetisch materiaal wordt doorgegeven aan het kind.

Irene Mathijssen is plastisch chirurg met specifieke training en ervaring in chirurgie van het aangezichtsskelet en de schedel, maar ook van de zogenaamde weke delen, waaronder worden verstaan de huid, spieren, zenuwen en bloedvaten. Mathijssen is verbonden aan het Craniofaciaal Centrum Nederland (CFCN) van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Tevens is ze voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC). Ze spreekt haar oratie uit op vrijdag 12 oktober op de Erasmus Universiteit Rotterdam. Met de leerstoel Craniofaciale Afwijkingen wil het Erasmus MC de internationale rol die het CFCN speelt consolideren en de kennis over aangeboren afwijkingen verspreiden.

Dilemma’s rond de 20-wekenecho

Sinds vijf jaar krijgt elke zwangere vrouw een 20-wekenecho aangeboden.

Moeten kiezen is een boek over de dilemma’s rond de 20-wekenecho In de meeste gevallen krijgen aanstaande ouders te horen dat hun kindje – voor zover te zien is op een echo – gezond is. Maar niet altijd. Wie laat zoeken naar een afwijking, loopt het risico dat deze ook gevonden wordt. Soms zijn de gevolgen helder, soms niet. Te midden van alle emoties van verdriet, boosheid, teleurstelling en schuldgevoel staan ouders plotseling  voor een van de meest ingrijpende keuzes van hun leven. Laten ze hun kindje geboren worden of besluiten ze de zwangerschap te beëindigen? Hoe maak je zo’n onmogelijke keuze?

In dit boek delen ouders die het overkwam openhartig hun ervaringen. Artsen vertellen hoe zij denken over de invoering van de 20-wekenecho en de gevolgen hiervan. Daarnaast bevat dit boek veel praktische en inhoudelijke informatie over de 20-wekenecho en biedt het handvatten voor ouders en professionals uit de zorg. Ook is er aandacht voor de politieke en maatschappelijke discussie over prenataal onderzoek.

Een boek voor iedereen die zich afvraagt: je zult maar moeten kiezen. Hoe ga je daarmee om?

Like Moeders voor Moeders en maak kans op Echobon ter waarde van €100

Nieuwe actie bij Moeders voor Moeders

Iedere Liker van de Facebookpagina van Moeders voor Moeders maakt kans op een Nationale echobon ter waarde van 100 euro. Er worden maar liefst 10 Nationale Echobonnen ter waarde van € 100 verloot.

Met deze echobon kun je bij diverse echopraktijken in heel Nederland terecht om alvast je kleine wondertje te aanschouwen. Kans maken? Klik dan nu op deze link en vind Moeders voor Moeders leuk om mee te doen aan de actie. Ook als je niet zwanger bent kunt je meedoen en de cadeaubon geven aan iemand die wel zwanger is.

Ben je zwanger en wil je graag meedoen aan het urine inzamelen bij  Moeders voor Moeders? Dan kun je natuurlijk ook rechtstreeks naar de website gaan en je aanmelden. Doe je langer mee dan 9 weken dan krijg je ook nog eens een mooie wikkeldeken voor je baby cadeau!

Embryo’s in 3D virtual reality op polikliniek

Erasmus MC opent uniek trainingscentrum voor echoscopie met 3D ‘Virtual Embryoscopy’

Erasmus MC opent vandaag het eerste trainingscentrum voor echoscopie met driedimensionale virtual reality techniek op

de polikliniek Verloskunde en Prenatale Geneeskunde. Hierdoor wordt het mogelijk de groei en ontwikkeling van een embryo al in de eerste weken van de zwangerschap nog beter in detail te volgen. Ook kunnen de gegevens gebruikt worden voor onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. De aanschaf van de benodigde desktop apparatuur is mede mogelijk gemaakt door het Erasmus MC Vriendenfonds.
De eerste tien weken van een zwangerschap zijn essentieel voor de verdere groei en ontwikkeling van een embryo en de gezondheid van een pasgeboren baby. Met de desktop apparatuur op de polikliniek Verloskunde en Prenatale Geneeskunde is het mogelijk om beelden van een embryo na een echoscopie driedimensionaal als een hologram voor het computerscherm te bekijken. Ook is het mogelijk om doorsneden in het beeld te maken. Hierdoor kunnen de groei en ontwikkeling van een embryo al in het eerste trimester van een zwangerschap nog beter in detail gevolgd worden. Deze nieuwe manier van ‘kijken’ wordt op de polikliniek in eerste instantie gebruikt bij zwangere vrouwen die herhaalde miskramen hebben gehad of een hoog risico hebben op een baby met aangeboren erfelijke aandoeningen. Dit zijn bijvoorbeeld ontwikkelingsproblemen aan het skelet en bijzondere afwijkingen van het zenuwstelsel.

Gynaecoloog en projectleider Niek Exalto is enthousiast over de opening van het eerste echotrainingscentrum: “Met de nieuwe beelden kunnen wij nog nauwkeuriger diagnoses stellen. Ook kan de kennis sneller worden gedeeld en doorgegeven.” Doordat de nieuwe apparatuur op de polikliniek staat kunnen artsen, onderzoekers en verpleegkundigen opgeleid worden om met driedimensionale virtual reality beelden te werken. Belangrijk voordeel van deze techniek is dat het volume van een embryo kan worden bepaald. Exalto: “Dat is een betere maat voor groei dan de lengtemeting alleen.” Ook kunnen de gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Dit kan leiden tot nieuwe strategieën in de behandeling van de moeder en het ongeboren kind.

Het principe van de desktop apparatuur is gebaseerd op de I-Space, een speciale 3D bioscoop die in 2005 werd geopend door de afdeling Bioinformatica van het Erasmus MC. Met behulp van een gepolariseerde bril is er een hologram te zien van een object in de ruimte. De arts kan met een virtuele pointer en joystick het driedimensionale object bewegen in de ruimte. Deze speciale 3D bioscoop wordt ook gebruikt door specialismen zoals cardiologie voornamelijk voor wetenschappelijk onderzoek. Met de opening van het echotrainingscentrum op de polikliniek draagt de techniek direct bij aan een betere patiëntenzorg.

De aanschaf van de desktop apparatuur is mede mogelijk gemaakt door het Erasmus MC Vriendenfonds, zie voor meer informatie: erasmusmcvrienden.nl.

Ik wil een goede moeder zijn

Wat zijn de overwegingen van zwangere vrouwen die voor de keuze staan om een prenatale screening op het syndroom van Down te laten uitvoeren? Dit is onderzocht door medisch ethica Elisa Garcia Gonzalez van het UMC St Radboud. Zij vond, dat bijvoorbeeld het standpunt van de vrouw over abortus hierbij geen overweging van betekenis is. Wat wel sterk meespeelt is, hoe de vrouw inschat wat het grootbrengen van een kind met het syndroom van Down voor haarzelf èn haar gezin betekent.

Sinds 2007 maakt screening van het ongeboren kind op het risico van het syndroom van Down en van een open ruggetje deel uit van de prenatale zorg. De afgelopen jaren is het onderzoek van het ongeboren kind verder uitgebreid, met name met de twintigwekenecho. Momenteel voltrekken de ontwikkelingen zich in een stormachtig tempo; binnen afzienbare tijd zal het mogelijk zijn om een ongeboren kind al vroeg in de zwangerschap te testen op allerlei erfelijke afwijkingen.

Bij de introductie van de prenatale screening was de vraag hoe de zwangere met dit aanbod zou omgaan. De deelname is vrijwillig; op grond van welke overwegingen zouden vrouwen besluiten om al dan niet aan de screening mee te doen? Welke rol spelen ethische en morele opvattingen daarbij?

Medisch ethica Elisa Garcia Gonzalez (IQ healthcare, UMC St Radboud) heeft dit onderzocht. Op 23 februari aanstaande promoveert zij op haar proefschrift. Het eerste wat haar opviel was, dat de overgrote meerderheid van de ondervraagde vrouwen aangaf het syndroom van Down op zich geen reden te vinden voor een zwangerschapsonderbreking. Mensen met het syndroom van Down hebben evenveel recht op het leven als ieder ander. Geen enkel mens is perfect en dat hoeft ook niet, is de overtuiging die breed onder hen leeft.

Wat ze zich wel afvroegen was, wat de impact van een kind met het syndroom van Down zou zijn op hun eigen leven, en op dat van hun partner en eventuele andere kinderen. Kunnen we de opvoeding van zo’n kind wel aan? Kan ik een goede moeder zijn voor een kind met Down en ook nog voor mijn andere kinderen? Komt de relatie met mijn partner onder druk te staan? Kan ik het een plaats geven in mijn leven, naast mijn andere beslommeringen, bijvoorbeeld mijn baan?

Wat centraal blijkt te staan bij de overwegingen van de zwangeren is de wens een goede moeder te zijn. Zowel vrouwen die kiezen vóór een prenatale screening als zij die dit aanbod afslaan, hebben de overtuiging dat zij doen, wat een goede moeder behoort te doen.

Overigens is het denken van de vrouwen tijdens het besluitproces vaak niet consistent en hebben ze tegenstrijdige gevoelens. Garcia Gonzalez: ‘Dit kan worden beschouwd als een normale gang van zaken bij het vormen van een persoonlijk standpunt over de plaats van een prenatale test binnen de ouderlijke verantwoordelijkheden.’

De beslissing om het ongeboren kind al dan niet te laten screenen ligt bij de aanstaande moeder. ‘Dat is natuurlijk in onze maatschappelijke context de norm,’ zegt Garcia Gonzalez. ‘Maar uit mijn onderzoek blijkt, dat de vrouwen de beslissing eigenlijk niet in hun eentje willen nemen. Ze willen de verantwoordelijkheid voor de gevolgen van hun beslissing met anderen delen. Ze willen overleggen met hun partner, met andere naasten of met zorgverleners. Het gaat hen niet zo zeer om medisch-technische informatie en over wat een screening oplevert, maar om gesprekken over de vragen die de keuze bij hen oproept.’

Bron: UMC St Radboud

Zwangeren gezocht voor gratis echo

 Fontys Paramedische Hogeschool Eindhoven zoekt zwangeren (vooral tussen 20 en 24 weken) die binnen het opleidingsinstituut een echo willen laten maken!

******

Als dank ontvang je een presentje en enkele foto’s van je kindje

• In het kader van de opleiding echoscopie verrichten cursisten in het praktijklokaal echografisch onderzoek van zwangeren
• De praktijklessen zijn op verschillende dagen van de week gedurende het gehele studiejaar, meestal overdag, soms ook vroeg in de avond-uren
• Echografisch onderzoek is mogelijk van 10 tot 30 weken zwangerschap. Dit al naar gelang de praktijklessen vorderen.
• Komend najaar zijn ze voor vrijdagochtenden vooral op zoek naar vrouwen die tussen de 20 en 24 weken zwanger zijn.
• Video-opname is niet mogelijk.
• Er mogen maximaal 2 personen per zwangere mee komen kijken.

Bij voorkeur geen kleine kinderen meebrengen, dit in verband met de apparatuur en de praktijkomgeving

******

Voor meer informatie en het maken van een afspraak kun je  contact opnemen met:

Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven,

tel : 08850-78804, vragen naar Rian van den Brand of mail naar r.vandenbrand@fontys.nl  (met telefoonnummer en zwangerschapsduur graag)

OP VRIJDAG NIET BEREIKBAAR

Voorproefje aflevering acht van NCRV Babyboom

Dochter Amber van Martijn en Suzanna en de tests bij Ilse en Nancy

In NCRV Babyboom volgt Caroline Tensen honderd stellen in hun allergrootste wens: een kindje. Van opmerkelijke medische trajecten en spontane zwangerschappen tot de geboorte van de eerste NCRV Babyboom-baby’s: elk facet van het vervullen van de kinderwens komt aan bod. Want voor sommigen stellen is het krijgen van een kindje niet eenvoudig. NCRV Babyboom portretteert mensen op de meest bijzondere en intieme momenten. Hoe beleef je de allereerste echo? Wat is de impact van een intensieve, jarendurende IVF-behandeling op je relatie? Welke offers ben je bereid te brengen om je kinderwens te vervullen? Naast de tv-uitzendingen zijn de stellen te volgen via de website, met eigen blogs en web-only filmpjes.

In de allereerste aflevering van NCRV Babyboom maakten we kennis met het lesbische stel Ilse en Nancy. Een zaaddonor moet hun wens in vervulling laten gaan, maar keer op keer volgt de teleurstelling. Van follikelmeting tot inseminatie, alles lijkt goed te gaan. Maar toch is de test uiteindelijk altijd negatief. Vandaag testen ze nog een allerlaatste keer. Is het gelukt?

Het stel Martijn en Suzanna stal de harten van de kijkers toen de camera’s hen volgden tijdens hun zwangerschap. Maar gelijktijdig vocht Martijn tegen zijn ziekte: hij heeft kanker en zijn arm en schouder moesten in een vroeg stadium al worden afgezet. Inmiddels is Suzanna bevallen van dochter Amber. Hoe gaat Martijn om met de praktische beperkingen van zijn handicap bij de verzorging van Amber?

In deze achtste aflevering gaan we ook op bezoek bij Han en Susanne en hun zoontje Lucas. Hij heeft door een spierziekte een levensverwachting van ongeveer 2 jaar. Inmiddels heeft hij zijn tweede verjaardag gevierd en nog steeds genieten zijn ouders volop van hem. Hun grootste wens is dat hij nog mag meemaken hoe het is om grote broer te zijn. In deze laatste aflevering krijgt Lukas voor het eerst zijn broertje of zusje te zien, want Susanne gaat bevallen.

Uitzenddatum: woensdag 06 juli 2011 – 20:30 uur

Zender: Nederland 1

Aflevering zeven van NCRV Babyboom: de rollercoaster van Marianne en Alex en de laatste IVF-poging voor Luc en Cindy

Voor sommigen stellen is het krijgen van een kindje niet eenvoudig. NCRV Babyboom portretteert mensen op de meest bijzondere en intieme momenten.

In NCRV Babyboom volgt Caroline Tensen honderd stellen in hun allergrootste wens: een kindje. Van opmerkelijke medische trajecten en spontane zwangerschappen tot de geboorte van de eerste NCRV Babyboom-baby’s: elk facet van het vervullen van de kinderwens komt aan bod. Want voor sommigen stellen is het krijgen van een kindje niet eenvoudig. NCRV Babyboom portretteert mensen op de meest bijzondere en intieme momenten. Hoe beleef je de allereerste echo? Wat is de impact van een intensieve, jarendurende IVF-behandeling op je relatie? Welke offers ben je bereid te brengen om je kinderwens te vervullen? Naast de uitzendingen op Nederland 1 zijn de stellen te volgen via de website, met eigen blogs en web-only filmpjes.

In deze aflevering van NCRV Babyboom maken we kennis met Luc en Cindy. Zij beginnen aan hun allerlaatste poging om samen een kindje te krijgen. Ze zijn aangewezen op , maar omdat die behandeling, vooral door Cindy, als zo zwaar wordt ervaren, hebben ze besloten dat ze nog een behandeling niet meer aankunnen. Ze stappen daarom over op donorzaad.

Debora heeft er ook veel voor over moeten hebben om zwanger te raken van haar man Michel. Ze slikt hormonen om een eisprong op gang te brengen. Vandaag kunnen ze eindelijk weer testen of ze zwanger zijn.

Alex en Marianne bleken in eerdere afleveringen een spraakmakend stel. Niet alleen vanwege hun grote leeftijdverschil maar ook vanwege hun grote doorzettingsvermogen. De afgelopen tijd was voor hen een emotionele rollercoaster.

En als Rebecca & Vikash een gezond kindje op de wereld zetten, vertellen Fanny en Olof aan presentatrice Caroline Tensen hun verhaal. Al negen jaar zijn ze bezig zwanger te raken, maar tot nu toe nog steeds zonder succes, maar ze blijven hopen!

Babytjes.nl nu ook op Hyves en Twitter te volgen

Twitter

Vanaf vandaag is Babytjes.nl ook te volgen via Hyves, Twitter en RSS.  Op Babytjes.nl vind je informatie over zwanger zijn, zwanger worden, borstvoeding en baby’s. De eerste Tweets zijn al de lucht in en als je ons wilt volgen dan kun je je dus abonneren op ons Twitter kanaal. We zijn te vinden op www.twitter.com/babytjes.

Hyves

Ook hebben we een groepshyve aangemaakt waar jullie allemaal lid van kunnen worden. Het is natuurlijk leuk om je foto’s toe te voegen, videootjes van je buik te plaatsen of gewoon je ervaringen met andere groepsleden te delen. Babytjes groepshyve is te vinden op babytjesgroepshyve.hyves.nl

RSS

Via deze RSS feed blijf je steeds op de hoogte van onze laatste nieuwsberichten in het Babytjesnieuws

Baby en Kids Awards

Babytjes.nl heeft deze maand de tweede plaats behaald in de categorie “informatieve sites” van de Baby en Kids website awards verkiezing en daar zijn we heel gelukkig mee. De komende maanden wordt de site steeds verder uitgebreid met informatie over je baby en er zullen interessante artikelen geplaatst worden over je zwangerschap en bevalling.

Vraag het de verloskundige

Nog een tipje van de sluier….Er wordt ook gewerkt aan een afdeling “vraag het de verloskundige” waarin jouw vragen voorgelegd worden aan onze eigen verloskundige i.o. Maaike. De leukste vragen en antwoorden worden op de site geplaatst.

Thuis luisteren naar het hartje van je ongeboren baby

De BabySound A is een veilig en en eenvoudig te gebruiken doptone dat speciaal is ontworpen voor gebruik thuis. Nu als superactie te koop voor maar € 35 met een grote fles dopplergel t.w.v. € 6,95 gratis.
Het stelt je in staat om thuis te luisteren naar het hartje van je ongeboren baby, ook de bewegingen van de baby en de hikjes zijn te horen al vanaf 10-12 weken zwangerschap.
Je hoeft alleen wat gel op je buik te smeren, de BabySound aan te zetten en je hoort je baby gelijk. Zo eenvoudig is het.
Het apparaatje is de kleinste doppler ter wereld dus je kunt het heel makkelijk overal mee naar toe kan nemen.
Tussen de routine onderzoeken bij de verloskundige kun je nu zelf thuis luisteren naar je baby, dit geeft een geruststellend gevoel. Je kunt samen met je partner en andere familieleden luisteren naar je kindje. 
Op de BabySound kun je 2 koptelefoons aansluiten en zo samen met je partner tegelijk luisteren naar jullie baby.
Bij de BabySound zit een opname kabel die je aan kunt sluiten op de computer, zo kun je de hartslag van je baby voor altijd vastleggen en doormailen naar vrienden en bekenden.
Zie onze website www.babybeats.nl voor uitgebreide informatie en bestellen.