Uniek project leidt tot waardevolle song voor kinderuitvaart

Muziek is emotie… Muziek is onlosmakelijk verbonden aan gevoel en er is geen mooiere manier dan je gevoelens uit te drukken met noten, in plaats van woorden. Maar een combinatie van de juiste noten en woorden, kan pas écht wonderen verrichten…

Peuteren.nl heeft, in samenwerking met KSK Productions, speciaal voor ouders die afscheid moeten nemen van hun kindje (direct of korte tijd na de geboorte) een uniek lied gemaakt. Dit liedje is gratis te downloaden op de site van www.peuteren.nl in het gedeelte Afscheid en Verlies. Het nummer is prachtig en vol gevoel ingezongen door Wieteke van Dort, geproduceerd door Tom Pearce (onder andere gewerkt met Elton John, George Harrison, Paul McCartney en Eric Clapton) en opgenomen in The Box Studios in Katwijk. Alle partijen hebben geheel belangeloos hun medewerking aan dit mooie project verleend.

Op de site van www.peuteren.nl wordt uitgebreide aandacht besteed aan het onderwerp afscheid en verlies. ‘Een bewuste keuze,’ volgens Marion Middendorp (hoofdredacteur van Peuteren.nl). Enige jaren geleden ondervond zij zelf – na het overlijden van haar zoontje – het gemis aan goede informatie. ‘Wanneer je zwanger bent is er volop informatie te vinden, maar zodra de zwangerschap niet eindigt in een roze wolk van geluk, kun je bij de meeste sites niet meer terecht. Het ontstaan van Peuteren.nl is een bewuste keuze geweest het anders te doen. Natuurlijk is er volop leuke en algemene informatie te vinden, maar daarnaast schenken wij ook net zoveel aandacht aan de moeilijkere onderwerpen, zoals afscheid en verlies.’

Het ontstaan van het afscheidslied

Al vanaf het begin kunnen de bezoekers van Peuteren.nl opgeven welke muziek zij tijdens de uitvaart van hun kindje hebben gedraaid – of nog gaan draaien. Deze lijst vormt tevens weer een inspiratiebron voor andere ouders. Het viel Marion op dat op deze lijst nagenoeg geen liedjes staan die de lading écht dekken, een groot gemis. Voor sommige ouders is het regelen van een mooie uitvaart het enige dat zij (nog) voor hun kindje kunnen doen. Dat wil je dan natuurlijk zo goed mogelijk doen.

Zo ontstond het idee van dit speciale lied. Er was ook weinig overtuiging voor nodig om Jan Knetsch, Patrick Schouten en Marco Knetsch (componisten van KSK Productions), Wieteke van Dort, Tom Pearce en The Box Studios bereid te vinden hieraan mee te werken. Hetgeen zij direct vol enthousiasme deden, en geheel op vrijwillige basis.

Het begin maar niet het einde

Een liedje over dit onderwerp en speciaal geschreven om gratis beschikbaar te stellen, is uniek. Het nummer ‘Toch hoor jij er altijd bij’’ is niet bedoeld alleen te blijven. De samenwerking tussen Peuteren.nl en KSK productions zal worden gecontinueerd en geintensiveerd zodat er uiteindelijk meer nummers zullen ontstaan, met als ultiem doel een complete afscheidcd.

Naast het aanbieden van de gratis download aan nabestaanden, hopen wij ook een gesprek op gang te brengen over kinderuitvaarten. Wij constateren jammer genoeg nog steeds, dat op dit onderwerp een taboe ligt. Terwijl het juist zo belangrijk is dat ouders goed worden geinformeerd over alle mogelijkheden! Afscheid nemen kun je immers maar één keer…

meer informatie op www.peuteren.nl

Screening op Downsyndroom kan beter

De screening op Downzwangerschappen is relatief makkelijk te verbeteren, stelt arts-onderzoeker Wendy Koster van het UMC Utrecht en het RIVM in haar proefschrift. Een nieuwe test verhoogt het opsporingspercentage van 75 naar 90 procent. Koster promoveert 14 september.

De Downscreening is gebaseerd op de combinatie van nekplooimeting, leeftijd van de moeder en markers in het bloed. In het bloed van moeders die in verwachting zijn van een kind met het Downsyndroom komen eiwitten in andere concentraties voor dan wanneer het kind gezond is. De huidige screening gebruikt twee van deze eiwitten of markers.

Koster beschrijft een aantal nieuwe eiwitten die het Downsyndroom kunnen voorspellen. Het gebruik van deze extra markers, plus een extra bloedafname voor de elfde zwangerschapsweek, kan het percentage opgespoorde Downzwangerschappen verhogen naar 90 procent. Internationaal onderzoek had de vier eiwitten (ADAM12, PP13, PlGF en thCG) aan het licht gebracht als mogelijke voorspellers van Downsyndroom. Koster heeft dat in een groot onderzoek getest en bevestigd.

“Dit is al winst”, stelt Koster, “maar de nieuwe markers zijn ook bruikbaar voor het opsporen van andere aangeboren aandoeningen, zoals trisomie 18 en 13, en ernstige zwangerschapscomplicaties zoals zwangerschapsvergiftiging. Nieuwe laboratoriumtechnieken maken het bovendien mogelijk meerdere markers tegelijkertijd te bepalen. In de toekomst hopen we alle metingen snel en goedkoop via een chip te kunnen doen.”

Alle zwangere Nederlandse vrouwen krijgen een screening op Downsyndroom aangeboden en ongeveer 23 procent maakt daar gebruik van. Dankzij de screening wordt 70 tot 75 procent van de Down-zwangerschappen opgespoord. Down-syndroom is ook op te sporen via een vruchtwaterpunctie. Maar die ingreep is kostbaar en geeft bovendien kans op een miskraam.

Downsyndroom is de meest voorkomende chromosomale afwijking en komt voor bij ongeveer 1 op de 500 tot 800 levend geboren kinderen. Mensen met het Downsyndroom bezitten drie kopieën (trisomie) van chromosoom 21 waardoor ze cognitieve en fysieke afwijkingen hebben. De helft van deze patiënten heeft een aangeboren hartafwijking. Downpatiënten hebben vaak ernstige ziekten, zoals Alzheimer, leukemie en epilepsie en ze hebben een kortere levensverwachting.

Wendy Koster voerde haar onderzoek uit aan het RIVM in Bilthoven.

Prof. dr. Gerard Visser van het UMC Utrecht en prof. dr. Howard Cuckle van Columbia University, New York, USA begeleidden het onderzoek.

Koster promoveert op 14 september.

Bron: www.umcutrecht.nl

Workshop voor vrouwen die één of meerdere miskramen of vroeggeboortes hebben meegemaakt

vandaag heb ik mijn steen verlegd.

Quintine vertelt “Het is je al een poosje geleden overkomen, maar je hebt het voortijdig
eindigen van je zwangerschap nog steeds niet goed een plek weten te geven…

Stel je eens voor.. dat er een dag voor je georganiseerd is waarin je samen met vrouwen met gelijke ervaringen rond miskramen of vroeggeboorte je verlies helend kan benaderen.
Stel je eens voor.. dat er een workshop is ontstaan die echt stil staat bij het verder gaan met je leven, zonder aan je verlies voorbij te gaan zoals al zoveel gebeurt in je omgeving.
Stel je eens voor.. dat je op deze dag een creatief uitgangspunt aangereikt krijgt waarin je zacht, maar ook vooruitkijkend te werk gaat met je verlies, en je prille kindje een plek kunt geven.

Unieke workshop in Nederland.

Vanuit een sterke eigen behoefte en ontwikkeling, en vanuit een duidelijk maatschappelijk signaal is er een unieke workshop ontwikkeld in Nederland.

Voor vrouwen die één of meerdere miskramen of vroeggeboortes hebben meegemaakt en daarmee emotioneel nog niet tot een afronding zijn gekomen hebben we deze workshop opgezet. (1 op de 4 vrouwen maakt één of meerdere miskramen mee, tenminste 50% hiervan zegt onvoldoende steun te hebben gekregen uit omgeving of maatschappij!)
Bij deze groep vrouwen blijkt tevens dat de miskraam of vroeggeboorte een duidelijke verandering teweeg heeft gebracht en een (soms blijvende)  psychische pijn achterlaat.

Vandaag heb ik mijn steen verlegd is de naam van de workshop en is ontwikkeld om te helpen om op een helende manier je miskraam of vroeggeboorte te kunnen verwerken. We gaan aan de slag en ontdekken waar en hoe er heling in onszelf kan ontstaan. Daarnaast wisselen we uit en staan we stil bij de fasen van verwerking en hoe hiermee om te gaan. De ervaring van een miskraam zal altijd deel uit blijven maken van het leven van de betrokkene. Echter uit de stilte stappen die maatschappelijk gezien om miskramen en vroeggeboortes heen hangt zorgt vaak voor een dusdanige bevrijding dat er ook helend een stap kan worden gezet die duidelijk kan helpen om het geheel een plek te geven.

De naam vandaag heb ik mijn steen verlegd is gebaseerd op het beroemde gedicht van Bram Vermeulen;’ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde , het water stroomt er anders dan voorheen’.

Er wordt ook letterlijk gevraagd aan de deelnemers om een eigen steen mee te nemen. Deze steen wordt in de workshop gebruikt om de (misschien opgekropte) emotie, die als versteend vaak in het lijf opgesloten zit, te symboliseren en op een creatieve manier (we bewerken de steen met mozaiek en/of verf) ‘buiten’ het lijf te brengen. Na de workshop neemt de deelneemster de bewerkte steen weer mee naar huis. Hier kan ze dan de steen een plek geven. Dit kan eerst, al naar behoefte, nog dichtbij gehouden worden maar desgewenst kan de steen ook in de tuin worden gelegd, eventueel zelfs worden begraven.

Op deze manier wordt de (versteende) emotie uit het lijf gehaald en letterlijk verlegd. Dat dit een bevrijdende en helende werking geeft , maakt de workshop duidelijk.

De eerst komende workshop is op 20 februari 2010, er zijn nog een paar plekjes vrij”

Voor meer informatie www.vandaaghebikmijnsteenverlegd.nl
Telefoon         Quintine Cleton 06-24798898

Bloedtest gaat vruchtwaterpunctie vervangen

Zwangere vrouwen die de foetus op Down syndroom willen laten testen, hoeven mogelijk over enkele jaren geen risicovolle vruchtwaterpunctie meer te ondergaan. Voor de toekomstige test is slechts bloedonderzoek nodig. Onderzoeker en gynaecoloog Attie Go onderzocht hoe genetisch materiaal van de foetus in het bloed van een zwangere vrouw informatie kan geven over de aanwezigheid van het extra chromosoom dat kenmerkend is voor het Down syndroom. Attie Go promoveerde 16 december aan VU medisch centrum op dit onderzoek.

De nieuwe test is voor zwangeren, die een test op Down syndroom (trisomie 21) zouden willen laten uitvoeren, een enorme uitkomst. De huidige vlokkentest of vruchtwaterpunctie geven risico op een miskraam. Het veiligere alternatief dat nu al wordt gebruikt – de combinatietest, waarbij een nekplooimeting wordt gecombineerd met een bloedtest, geeft geen diagnose, maar de kans op Down syndroom.

De onderzochte test werkt niet voor iedereen. De werking van de test hangt af van de aanwezigheid van een bepaalde variatie in het doelwit-gen. Een voordeel van deze test is dat voor het onderzoek geen nieuwe onderzoeksapparaten of materiaal hoeven worden aangeschaft. Als de test volledig is ontwikkeld, zou het in elk ziekenhuis uitgevoerd kunnen worden. Daarmee is de test ook relatief goedkoop.

Bron: VU Medisch Centrum Amsterdam

In gesprek met Laura Langelaar, initiatiefneemster van Laura Langelaar Coaching

“Mijn naam is Laura Langelaar.
Onlangs heb ik een coachingspraktijk opgezet, Laura Langelaar Coaching.
De coaching is bedoeld voor alle vrouwen die te maken hebben gehad met enige vorm van zwangerschapscomplicaties. Dit kan een complicatie zijn die tijdens de zwangerschap is opgetreden, maar het kan ook een gecompliceerde bevalling treffen.

Bij complicaties kan gedacht worden aan het meemaken van bijvoorbeeld het HELLP-syndroom, pre-eclampsie, een (herhaalde) miskraam, een vroeggeboorte, een doodgeboorte, een buitenbaarmoederlijke zwangerschap of een Mola-zwangerschap.

Voor veel vrouwen is het moeilijk te accepteren dat hun zwangerschap niet verlopen is, zoals ze gehoopt en verwacht hadden. In deze periode komen er veel vragen, twijfels, angsten en verdriet naar boven. Een groot deel van de vrouwen krijgt daardoor te maken met lichamelijke, cognitieve en psychische klachten. Hierbij kan gedacht worden aan onder andere ernstige vermoeidheid, duizeligheid, concentratieproblemen, paniekaanvallen en aanhoudende somberheid.
De coachingsgesprekken zijn erop gericht de vrouw te helpen bij de verwerking van wat zij heeft doorgemaakt.

Het begin van Laura Langelaar Coaching

Tijdens mijn eerste zwangerschap kreeg ik te maken met zowel pre-eclampsie als het HELLP-syndroom. Ik ben ernstig ziek geweest en bij 35 weken via een spoedkeizersnede bevallen van een zoon, Joshua. Het lange herstel viel mij erg tegen. Ik had gehoopt mijn werk en mijn leven zo weer op te kunnen pakken, maar niets was minder waar. Ik dacht vaak terug aan de periode in het ziekenhuis en beleefde mijn angsten en pijn telkens opnieuw.
Ik besloot mijn herinneringen te bundelen in het boekje ‘Zorgen baren’, dat uitgegeven is en via internet te bestellen is. Je kunt het boek hier bestellen

Mijn volgende zwangerschap verliep helaas nog dramatischer. Bij 16 weken werd vermoed dat mijn kindje het Dandy-Walkersyndroom had; waar de kleine hersenen horen te zitten, zaten grote vochtplekken. Uit een vruchtwaterpunctie bleek bovendien dat hij leed aan het 7p-duplicatiesyndroom, een zeer ernstige chromosoomafwijking. Mijn kindje zou zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt zijn. Bij 20 weken ben in ingeleid en is mijn tweede zoontje, Samael, overleden door de weeën en levenloos geboren.

Deze beide ervaringen hebben ertoe geleid dat ik me wil inzetten voor vrouwen wiens zwangerschap ook anders is gelopen dan verwacht. Er bestaat weinig geestelijke nazorg voor deze groep vrouwen.
Met mijn coachingsgesprekken hoop ik vrouwen het luisterend en begrijpend oor te bieden dat zij verdienen!”

Voor het bestellen van het boek klik hier

Voor meer informatie kun je kijken op de website www.zwangerschapscomplicaties.com