Doel programma prenatale screening niet behaald

Allochtone vrouwen maken vaker ongeïnformeerde keuze

Slechts 5% van de zwangere vrouwen van Turkse afkomst heeft voldoende kennis om een weloverwogen keuze te maken om wel of niet deel te nemen aan prenatale screening op Downsyndroom. Dit is 26% bij Surinaamse vrouwen en 71% bij Nederlandse vrouwen. Daarmee is het doel van het landelijk programma om alle zwangere vrouwen in staat te stellen een geïnformeerde keuze te maken over deze screening nog lang niet behaald. Dit concludeert Mirjam Fransen naar aanleiding van haar onderzoek onder begeleiding van de afdelingen Maatschappelijke Gezondheidszorg en Verloskunde & Vrouwenziekten van het Erasmus MC, waar zij morgen op promoveert.

Fransen voerde haar onderzoek uit onder verloskundigen en Turkse, Surinaamse en Nederlandse zwangere vrouwen in Rotterdam. Hieruit bleek dat Turkse en Surinaamse zwangere vrouwen wel informatie ontvangen over prenatale screening op Downsyndroom van hun verloskundige of gynaecoloog en dat ze er ook in geïnteresseerd zijn. Zij weten echter veel minder over prenatale screening en Downsyndroom dan Nederlandse vrouwen.

Fransen: “Uit mijn onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de Turkse vrouwen niet weet dat de combinatietest bestaat uit een echo en een bloedtest en dat hiermee de kans op een kind met Downsyndroom berekend wordt. Bovendien weten zij vaak niet dat bij een verhoogde kans op een kind met Downsyndroom een vlokkentest of vruchtwaterpunctie wordt aangeboden en dat deelname aan deze diagnostische testen eventueel kan leiden tot de keuze de zwangerschap wel of niet af te breken.”

Het onvoldoende geïnformeerd deelnemen aan prenatale screening op Downsyndroom kan ertoe leiden dat vrouwen achteraf spijt krijgen van hun keuze. Enerzijds omdat ze achteraf liever niet voor de keuze geplaatst hadden willen worden om een zwangerschap al dan niet af te breken, anderzijds omdat een vruchtwaterpunctie een laag maar niet te verwaarlozen risico op een ongewilde miskraam heeft.

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de meeste verloskundigen aangaven geen gebruik te maken van vertaalde materialen of professionele tolken, terwijl taalproblemen ook door hen worden beschouwd als voornaamste barrière bij het informeren van allochtone vrouwen over prenatale screening. Fransen: “Vertaalde folders zouden beter onder de aandacht van verloskundigen en gynaecologen moeten worden gebracht. Ook zouden zij vaardigheden aan moeten leren om effectief gebruik te maken van professionele tolken. Dit zou een begin zijn. Om de informatie en begeleiding beter af te stemmen op zwangere vrouwen die moeite hebben met het begrijpen van informatie over prenatale screening, is systematische analyse en aanpak van knelpunten in de praktijk en organisatie nodig.”

Bloedtest gaat vruchtwaterpunctie vervangen

Zwangere vrouwen die de foetus op Down syndroom willen laten testen, hoeven mogelijk over enkele jaren geen risicovolle vruchtwaterpunctie meer te ondergaan. Voor de toekomstige test is slechts bloedonderzoek nodig. Onderzoeker en gynaecoloog Attie Go onderzocht hoe genetisch materiaal van de foetus in het bloed van een zwangere vrouw informatie kan geven over de aanwezigheid van het extra chromosoom dat kenmerkend is voor het Down syndroom. Attie Go promoveerde 16 december aan VU medisch centrum op dit onderzoek.

De nieuwe test is voor zwangeren, die een test op Down syndroom (trisomie 21) zouden willen laten uitvoeren, een enorme uitkomst. De huidige vlokkentest of vruchtwaterpunctie geven risico op een miskraam. Het veiligere alternatief dat nu al wordt gebruikt – de combinatietest, waarbij een nekplooimeting wordt gecombineerd met een bloedtest, geeft geen diagnose, maar de kans op Down syndroom.

De onderzochte test werkt niet voor iedereen. De werking van de test hangt af van de aanwezigheid van een bepaalde variatie in het doelwit-gen. Een voordeel van deze test is dat voor het onderzoek geen nieuwe onderzoeksapparaten of materiaal hoeven worden aangeschaft. Als de test volledig is ontwikkeld, zou het in elk ziekenhuis uitgevoerd kunnen worden. Daarmee is de test ook relatief goedkoop.

Bron: VU Medisch Centrum Amsterdam