In verwachting van een baby met een schisis

Hoera, ik was zwanger! Ietwat eerder dan gedacht, maar zo welkom. Ik beleefde de meest ideale start van een zwangerschap. Ik voelde me geweldig en kon de hele wereld aan.

Foto : Leen Plokkaar

Foto : Leen Plokkaar

De veelvoorkomende onzekerheid die zwangere vrouwen dikwijls parten speelt herkende ik niet. De blijdschap dat er een kindje in mijn buik groeide overheerste al het andere. Bang voor een miskraam was ik totaal niet. Ik twijfelde er geen moment aan dat er iets niet in orde zou kunnen zijn, en intuïtie is goud waard. Ik voelde de kracht van ons kindje. De eerste echo bevestigde dit. Een kloppend hartje en alles zag er uitstekend uit.

Zelf geboren met een schisis
Zelf ben ik ter wereld gekomen met een schisis, een aangeboren afwijking in het gezicht die zich kenmerkt door een spleet in de bovenlip, de kaak en/of het gehemelte. Een à twee op de duizend pasgeborenen in Nederland heeft een schisis. De afwijking komt voor in verschillende vormen die zich in diverse combinaties kunnen uiten.

De echo
Omdat een schisis erfelijk kan zijn, liepen we een verhoogd risico dat ons kind deze afwijking zou hebben. In mijn familie komen meerdere aangeboren lip-, kaak,- en/of gehemeltespleten voor. Ik kreeg daarom een uitgebreid echoscopisch onderzoek. Een gespecialiseerde echoscopist verricht deze echo op medische indicatie, bijvoorbeeld bij vrouwen met een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen. Het zou waarschijnlijk het spannendste moment in mijn zwangerschap zijn. Omdat het gevoel dat onze baby gezond was bleef groeien, maakte ik me geen zorgen over de echo. Op een zaterdag was het zover.

Ik trok mijn vest uit, ging liggen en schoof m’n bovenkleding omhoog. De echoscopiste spoot koude gel op mijn buik. Ze roerde hier met de scanner doorheen en enkele tellen later verscheen onze beweeglijke baby op het scherm. Ik ben geen geboren echokijkster dus ik luisterde goed naar de opmerkingen van de vrouw. Ze vertelde hoe het kindje lag en wat we zagen. Al vrij snel stopte ze weer. Ze wilde met een ander echoapparaat kijken, mompelde ze. Daarop kon ze scherpere beelden krijgen. Nou, dan weet je het wel.

De echoscopiste had weinig tijd nodig om haar vermoedens bevestigd te zien: ons kindje had een dubbelzijdige schisis. Ik schrok. De tranen rolden direct over mijn wangen. Natuurlijk was de kans aanwezig. Natuurlijk had ik hierover nagedacht. En natuurlijk was het geen wereldramp. Maar veel liever niet. Ik hoopte zo dat alles goed was en dat medische ingrepen ons kleintje bespaard zouden blijven. Hoe kon het gebeuren dat mijn voorgevoel onjuist was? Had ik mezelf dan zo voor de gek gehouden? Misschien wel, je wilt zo graag dat je kindje dit niet erft. Geloven dat dit niet zou gebeuren maakte mij sterk in de gedachte dat er geen schisis was.

Emoties
Een bezorgde zwangerschap, een baby die iets mankeert en de toekomst; alles zag er

Foto : Leen Plokkaar

Foto : Leen Plokkaar

opeens anders uit. Er was tijd voor nodig om de situatie onder ogen te zien en een nieuw evenwicht te bereiken. Het zal je niet verbazen, het tweede deel van mijn zwangerschap beleefde ik totaal anders dan de eerste vijf maanden. Een wervelwind aan gevoelens passeerden de revue. Het nieuws moest verwerkt worden. Hoewel mijn man en ik een positieve instelling hadden, was er toch iets wezenlijks veranderd. Alles wat tot dan toe vanzelfsprekend was moest worden bijgesteld.

Schisisteams
We besloten alvast een afspraak te maken bij het schisisteam in Tilburg. De schisisteams in Nederland hanteren verschillende protocollen en wij wilden ons alvast oriënteren, zodat de toekomstige behandeling aansluit bij onze wensen. Als ouders kun je zelf kiezen door welk team je je kind wilt laten behandelen.

Jarenlange behandeling
Wij hadden het ‘voordeel’ dat ik al vrij veel wist over schisis. Er valt uitstekend met een schisis te leven, maar het houdt wel veel meer in dan hetgeen er over het algemeen door een leek wordt gedacht wordt: een aangeboren afwijking die met één operatie is opgelost. Nee, ons kind stond een reeks operaties te wachten en zou in ieder geval tot hij volwassen was onder medische behandeling staan. Ook brengt een schisis vaak op bepaalde vlakken problemen met zich mee: voedingsproblemen, spraakproblemen, gehoorproblemen.

Uiterlijk
Hoe ons kind er exact uit zou zien, was pas na de geboorte vast te stellen. De uiterlijke vorm van een schisis geeft overigens geen exact beeld van de ernst van de aandoening. Je kunt niet zeggen dat een gehemeltespleet minder erg is dan een in het oog springende opening in de lip, alleen omdat er aan het gezicht van de baby niets is te zien. De resultaten van de behandeling zijn namelijk niet te voorspellen.

Plek van bevallen
Wanneer je in verwachting bent van een kind met een schisis, dan kun je gewoon thuis bevallen. Ik wilde graag in het ziekenhuis bevallen, maar dit gebeurde in een ander ziekenhuis dan waar het schisisteam zit. Het is namelijk niet zo dat het schisisteam meteen naast je bed staat na de bevalling.

Ik hou zoveel van hem
Dat ons kind met een schisis zou worden geboren had ik gevoelsmatig snel geaccepteerd. Ik was er niet bang voor, het kwam wel goed. Ik was nieuwsgierig hoe de gelaatsafwijking eruit zou zien en hoe ik hierop zou reageren. Wat ik op het internet las van ouders die me voor waren gegaan, stemde me hoopvol: wanneer je je kind voor het eerst ziet, maakt het niet zoveel uit hoe de schisis er precies uitziet. Dat de schisis in het niet valt bij alles wat je voor je kind voelt. En zo was het precies toen onze zoon Nando geboren werd! ‘Het is écht een baby!’ riep ik uit. Net als: ‘Wat is ie klein’ en ‘Ik hou zoveel van hem’.

Meegevallen
Steeds hoorde en las ik verhalen dat je de schisis van je eigen kind al heel snel niet meer ziet. Niet letterlijk, maar het hoort er gewoon bij. Dit is wie hij is en dat is goed. De schisis is er wel, maar valt niet op als iets afwijkends. Dit ervoer ik precies zo. Het is ons ontzettend meegevallen. Mijn man en ik hebben geen moment hoeven wennen aan de schisis. Nando was precies goed en helemaal zichzelf. Onze mooie zoon.

Inmiddels is Nando 2,5 en het gaat uitstekend met hem. Onze praatjesmaker heeft twee grote operaties achter de rug: de lipsluiting en de gehemeltesluiting. Ook zijn er tweemaal buisjes in zijn oren geplaatst. De eerste grote hobbels genomen. Voorlopig zijn we nog niet klaar, maar wij komen er wel!

Marleen schreef het boek ‘Geboren met een schisis’ over haar ervaringen. Ook richtte zij de website schisiservaringen.nl op.

Share this post

6 Replies to “In verwachting van een baby met een schisis”

  1. Jacqueline schreef:

    Marleen het doet me wel wat jou verhaal. Jullie zijn positief ingesteld en Nando zal dit meekrijgen. Jullie komen er (inderdaad)wel. Veel liefs Jacqueline

  2. Marleen schreef:

    Dankjewel voor je lieve reactie Jacqueline!

  3. Kim schreef:

    Wow, wat een herkenbaar verhaal. Ik ben nu 28 weken zwanger, ben zelf ook geboren met een dubbele schisis en onze zoon is een exacte kopie van mij als het gaat om de vorm. Dubbele lipspleet, enkele kaakspleet en gehemelte was nog niet duidelijk in kaart te brengen. Hier was ook de 20 weken echo een schok. Ik had er helemaal geen rekening méér mee gehouden. Tuurlijk is er altijd een klein stemmetje maar ik was overtuigd dat het onze zoon bespaard zou blijven. Dat van die emoties heb ik ook erg gehad. De roze wolk was even helemaal weg. Bezorgd en gespannen over wat ons te wachten staat. We staan er nu allebei positief in. Al ben ik heel benieuwd naar hoe hij eruit komt. Gaat het meevallen? En hoe gaan we reageren? Mijn vriend zei heel terecht dat we op de eerste plaats een kerngezonde zoon krijgen en dat de schisis maar een stukje is van verder een vast prachtige zoon. Dat raakte me behoorlijk. Spijker op haar kop. Dus gaan we rustig verder en het plezier van het zwanger zijn is ook terug. Intussen zijn we druk doende met het kamertje, behang, namen en geboortekaartjes. Kortom, we genieten en het komt vast goed. We gaan vol goede moed en vertrouwen aan de slag met het schisisteam van het Sophia kinderziekenhuis waar ik zelf als kleintje ben behandeld.

  4. Irene schreef:

    Hoi Marleen,

    In je verhaal komt duidelijk naar voren hoeveel je van Nando houdt. Echte moederliefde, mooi om te lezen!
    Er is nog een lange weg te gaan voor hem. Maar met zulke lieve, positieve en betrokken ouders als jij en je man, komt het beslist helemaal goed met hem, dat is wel zeker. Nando mag zich gelukkig prijzen met zulke ouders.

    Ik heb je boek met veel interesse gelezen. Het is beslist een aanbeveling waard om dit boek te kopen.Er staat zeer veel nuttige informatie in over schisis.
    Je vertelt uitgebreid over jouw operaties. Tevens staat er een fotoblog hierover op jouw site Schisiservaringen. Heel interessant om dit ’n keer te zien. Jouw weg was lang, maar…. het resultaat is fantastisch, ook mede door je lieve ouders.Zó belangrijk voor een kind.

    In je boek vertel je uitgebreid over de lip- en gehemelte-sluiting van Nando. Ook het resultaat van deze sluitingen geven een fantastisch resultaat. Jullie kunnen beslist heel trots zijn op jullie kleine mannetje.

    Op jouw site las ik dat de schisis-teams verschillende behandelmethodes hanteren. Iedere ouder wil het beste voor zijn kind, lastig om dan een keus te maken.
    Ik zeg niet dat “vroeger” alles beter was. Mijn ouders hadden destijds geen keus. Zij kregen van de huisarts voor mij een verwijsbrief voor een chirurg in een Kinderziekenhuis. Zij waren echter zéér tevreden over mijn lip en- gehemelte-sluiting.
    Ik hoop dat er in de toekomst uniforme richtlijnen komen voor schisis-teams.

    Voor de toekomst heb ik 1 wens en dat is dat ik hoop dat de maatschappij wat meer inlevingsvermogen heeft voor mensen met een zichtbare gelaatsafwijking.

    Liefs Irene

  5. Marleen schreef:

    Hoi Kim,
    Dank voor je mooie reactie. Fijn dat je (jullie) er nu allebei positief instaan. Jullie kind heeft aan jou een goed voorbeeld straks!

    Wat je vriend zegt klopt ook; schisis is maar een klein stukje. Toen wij eenmaal aan het idee gewend waren, had ik aan het einde van mijn zwangerschap ook geen zin meer om het steeds over de schisis te hebben en vragen van andere mensen hierover te beantwoorden. We kregen tenslotte een kindje, geen schisis!

    Je zult zien dat je je zoon straks ook prachtig vindt, inclusief schisis. En dat het nog wennen wordt aan zijn ‘tweede’ gezichtje na zijn operatie!

    Geniet van de laatste maanden en ik wens je alvast een fijne kraamtijd toe.
    Groetjes Marleen

  6. Marleen schreef:

    Hallo Irene,
    Bedankt voor je lieve woorden. Alweer. 🙂
    Liefs Marleen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

scroll to top