De ongekende mogelijkheden van embryoselectie

De eerste en enige hoogleraar Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD, oftewel embryoselectie) pleit voor vier à zes vergoede pogingen per paar per kind, in plaats van de huidige drie.

“De zorg voor een kind met een erfelijke ziekte, of voor volwassenen met een chronische genetische ziekte, is vele en vele malen duurder dan de PGD-behandelingen vooraf”, aldus prof. dr. Christine de Die. In haar oratie aanstaande vrijdag 6 september gaat ze in op de ongekende mogelijkheden die PGD in de toekomst biedt en de kanttekeningen die daarbij te plaatsen zijn.

Bij PGD wordt eerst via IVF (reageerbuisbevruchting) een aantal embryo’s gecreëerd. Als de embryo’s drie dagen oud zijn en uit gemiddeld acht cellen bestaan, wordt één cel van elk verwijderd (biopsie) zodat het DNA onderzocht kan worden op erfelijke ziektes. Een dag na de biopsie wordt een gezond embryo in de baarmoeder geplaatst, in de hoop dat er een zwangerschap ontstaat. PGD heeft in de afgelopen achttien jaar in Nederland bijna 300 gezonde baby’s voortgebracht. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ is het enige ziekenhuis in Nederland dat PGD mag uitvoeren.

Bestaansrecht
In haar oratie schetst Christine de Die de praktijk en organisatie van PGD in Nederland, de snelle technische ontwikkelingen, de ethische en morele dilemma’s en de politieke gevoeligheden. Ze noemt het opvallend dat PGD in Nederland al jaren onderwerp is van hevige politieke debatten, terwijl dit voor prenataal onderzoek niet of nauwelijks geldt. Ze stelt de vraag of het ‘de moeite waard is om op een bevolking van 16 miljoen mensen deze zeer specialistische PGD-techniek in stand te houden voor de relatief beperkte groep mensen die hiervoor in aanmerking komen.’ Haar antwoord: ‘Eenduidig ja’. “PGD verdient bestaansrecht omdat het zich richt op zeldzame ziekten, waaraan naar schatting per jaar in Nederland 14.000 mensen overlijden. Ongeveer 80% van die ziektes is erfelijk.” Ze belooft dan ook de verdere ontwikkeling van PGD te stimuleren en faciliteren. “Ik zal er ook voor waken dat de voortgang verloopt binnen veilige kaders.”

Onderzoek
Daarvoor leidt ze diverse onderzoeksprogramma’s. Met behulp van subsidie van Zorgonderzoek Nederland, ZONMW en het ministerie van VWS gaat ze de komende jaren 5-jarige PGD-kinderen onderzoeken op lichamelijk en neuropsychologisch niveau. De vakgroep Ethiek van de UM gaat in dezelfde studie de ethische en morele aspecten van PGD bestuderen en de ongekende mogelijkheden van de toekomst verkennen.

“PGD zal de komende jaren sneller, succesvoller en simpeler worden. Er ontstaan ongekende mogelijkheden.”

De Die vraagt zich hardop af wie er gaat beslissen over die mogelijkheden: beleidsmakers, artsen, patiënten?
Tenslotte pleit ze voor het vergoeden van vier à zes PGD-behandelingen per paar per kind, in plaats van de huidige drie.

“Het reduceren van het aantal behandelingen zal rampzalige gevolgen hebben voor de PGD-populatie. Het zal het aantal zwangerschapsafbrekingen na prenatale diagnostiek doen stijgen en bevordert de geboorte van kinderen met een genetische ziekte. De zorg voor een kind met een erfelijke ziekte, of voor volwassenen met een chronische genetische ziekte, zal vele en vele malen duurder zijn dan de PGD-behandelingen vooraf.”

Ook benadrukt ze het belang van goede begeleiding en voorlichting van patiënten als het om PGD gaat.

Christine de Die spreekt haar oratie ‘Preïmplantatie Genetische Diagnostiek: ongekende mogelijkheden’ uit op 6 september om 16.30 uur.

Deel dit bericht