KAISZ brengt met steun Reumafonds prentenboek Zeldzaam uit

Boek moet voor meer begrip zorgen voor kinderen met zeldzame ziekte  Woensdag 28 februari is het Zeldzameziektendag. Marieke Noyon (15) heeft SLE, een vorm van reuma die zeer weinig voorkomt. Om duidelijk te maken waar kinderen zoals Marieke in hun leven met een zeldzame aandoening mee te maken krijgen, gaf patiëntenvereniging KAISZ met steun van het Reumafonds het prentenboek Zeldzaam uit.

Bij reuma wordt vaak gedacht aan aandoeningen bij ouderen, maar ook kinderen krijgen te maken met (zeldzame vormen van) reuma. Het zijn aandoeningen die grote impact hebben op het leven van patiënten, en zeker bij jonge kinderen en het gezin.

Marieke Noyon: ‘Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Je moet me goed kennen voordat ik laat zien wanneer en hoe vaak het pijn doet en hoe moe ik ben. Het is op school niet altijd fijn dat je aan de buitenkant niets ziet, want daardoor denken anderen soms dat je je aanstelt.’

Door juist een boekje te maken voor kinderen hoopt KAISZ dat er meer begrip komt voor kinderen met een zeldzame aandoening die geregeld naar het ziekenhuis moeten en daarom bijvoorbeeld ook school moeten missen.

Over het boek Zeldzaam

Het boek is geschreven door Liesbeth Rood en Leontine de Boer-Gaasenbeek maakte de illustraties. Leontine heeft zelf een stiefzoon die ook SLE heeft:

‘Toen KAISZ ons vroeg om een prentenboek te maken kwam ik op het idee om vooral de beleving van een kind in het ziekenhuis te verbeelden. Twee kinderen die komen in het ziekenhuis omdat ze ziek zijn, maar daar ontdekken ze dat er ook mooie dingen gebeuren, zoals vriendschap.’

Meer informatie over het boek Zeldzaam en hoe het boek te bestellen is, is hier te vinden

Deel dit bericht