LUMC viert voortgang onderzoek tijdens de internationale dag van de tweelinganemie-polycythemie (TAPS)

Op 3 maart was het de Internationale Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie (TAPS) Dag. In het LUMC wordt inmiddels al 15 jaar hoogstaand onderzoek gedaan naar TAPS. Op Internationale TAPS-dag vieren we de voortgang van het onderzoek en vragen we wereldwijd om meer aandacht voor deze zeldzame ziekte.  

Tweelingzwangerschappen worden vaak als een relatief ongewone gebeurtenis beschouwd, aangezien het slechts bij ongeveer 2 op de 100 zwangerschappen voorkomt. Bovendien is slechts 1 op de 5 tweelingzwangerschappen monochorionisch. Dit betekent dat eeneiige tweelingen één placenta delen, evenals een netwerk van bloedvaten dat de baby’s voorziet van zuurstof en essentiële voedingsstoffen.

Helaas zijn monochorionische zwangerschappen vatbaar voor zeldzame aandoeningen, zoals (TAPS). Dr. Enrico Lopriore en zijn onderzoekscollega’s zijn al 15 jaar pioniers op het gebied van TAPS-onderzoek. Ter gelegenheid van de internationale TAPS-dag vertelt hij over de zeldzame ziekte en het onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan.

Dr Lopriore vertelt over International TAPS Day

 

Wat is TAPS?

TAPS is een vorm van het tweeling-tweeling-transfusiesyndroom (TTTS). Bij een normale monochorionische tweelingzwangerschap is de bloedstroom in het netwerk van vaten evenwichtig tussen de twee baby’s. Bij TAPS is dit niet het geval. TAPS treedt namelijk op als gevolg van een onevenwichtige stroom, veroorzaakt door te veel bloed dat van de ene baby (de donor) naar de andere (de ontvanger) stroomt.

Het gevolg is dat de donortweeling bloedarmoede krijgt (weinig rode bloedcellen) en de ontvangende tweeling polycythemie (veel rode bloedcellen). Hierdoor vertonen de tweelingen extreme kleurverschillen. De donor ziet er vooral wit en bleek uit, terwijl de ontvangende baby paars of rood ziet.

“TAPS wordt voor de geboorte niet ontdekt als er niet op wordt gescreend”, vertelt Lopriore. “Als het niet wordt vastgesteld of niet wordt behandeld, kan het ernstige gevolgen hebben voor baby’s, waaronder een langdurige ontwikkelingsachterstand of zelfs overlijden.”

LUMC pionier in tweelingenonderzoek

In het LUMC worden al jaren baanbrekende tweelinggerelateerde studies uitgevoerd. In 2014 ontwikkelde de onderzoeksgroep de nieuwe Solomon-techniek, een veiligere lasertherapiemethode voor TTTS in vergelijking met eerdere behandelingen. Het team heeft ook pionierswerk verricht met een gedegen follow-up programma voor TTTS-overlevers. Dit gebeurde onder supervisie van Jeanine van Klink, medisch psycholoog en postdoc-expert op het gebied van tweelingen.

“Wij geloven sterk dat het succes van een operatie verder gaat dan het overleven van de baby’s”, legt Lopriore uit. Hij benadrukt het belang van voortdurende onderzoeken na de geboorte, zodat de kans dat de overlevenden opgroeien met handicaps geminimaliseerd kan worden. “Dit follow-up programma is essentieel voor zowel artsen als ouders. Het stelt ons namelijk in staat om de ontwikkelingsresultaten van TTTS-overlevenden te volgen, te beheren en te verbeteren totdat ze de schoolleeftijd hebben bereikt. Op dit moment is het LUMC een van de weinige centra die dit programma aanbiedt, maar we zijn vastbesloten om wereldwijd meer bekendheid te geven aan de voordelen ervan.”

Wat TAPS betreft, blijft de beste behandelingsoptie onduidelijk. Om deze kwestie aan te pakken, is het LUMC begonnen met The TAPS-trial. Dit is een internationale medische studie, uitgevoerd onder leiding van LUMC-gynaecoloog Dr. Slaghekke en hoofdonderzoeker Dr. Tollenaar, die zal worden uitgevoerd in een aantal gerenommeerde centra voor foetale therapie.
De TAPS-trial richt zich op verschillende ziekte-uitkomsten, waaronder de zwangerschapsduur waarbinnen de tweeling geboren wordt, prematuriteitsgerelateerde problemen, proceduregerelateerde complicaties en hematologische kwesties.

Erkenning van TAPS-onderzoek

In 2021 is het 15 jaar geleden dat de eerste TAPS-studies werden gepubliceerd. Sindsdien is het onderzoek naar de ziekte voortdurend in ontwikkeling geweest.

“Als we het hebben over diagnose, weten we nu hoe en wanneer we moeten screenen op TAPS met behulp van MCA Dopplers – een echografie die de bloedsnelheid detecteert die door de tweeling gaat”, legt Lopriore uit. “We moeten ons echter ook bewust zijn van de andere ziektesymptomen en de gevolgen op lange termijn.” Het doel van de Internationale TAPS-dag op 3 maart is dan ook niet alleen om het onderzoek te erkennen en de vooruitgang te vieren, maar ook om wereldwijd meer bekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening. Lopriore benadrukt: “Alleen op deze manier kunnen we ervoor zorgen dat mensen die aan TAPS lijden de juiste behandeling en nazorg krijgen.”

Bron: LUMC

Deel dit bericht