Zorg kinderen met aangeboren gelaatsafwijkingen moet beter

Mw. Dr. I.M.J. Mathijssen benoemd tot bijzonder hoogleraar craniofaciale afwijkingen

Kinderen met aangeboren gezichts- en schedelafwijkingen worden in een te groot aantal ziekenhuizen behandeld waardoor de kwaliteit van zorg onder de maat Is. Centralisatie van zorg en wetenschappelijk onderzoek leidt niet alleen tot betere zorg, maar ook tot besparing van kosten. Dat stelt prof. dr. Irene Mathijssen, plastisch chirurg aan het Erasmus MC/ Craniofaciaal Centrum Nederland, in haar rede bij de aanvaarding van haar ambt als bijzonder hoogleraar Craniofaciale Afwijkingen.

,,Op dit moment zijn er te veel centra waar specialisten een laag aantal behandelingen uitvoeren, waardoor kinderen met aangeboren gelaatsafwijkingen de optimale zorg wordt onthouden,’’ aldus Mathijssen. ,,Omdat het vaak zeldzame aandoeningen betreft met bijbehorende problemen op vele gebieden, is behandeling in een ervaren team essentieel.”

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 kinderen geboren met een aangeboren aangezichts- of schedelafwijking, bijvoorbeeld craniosynostose of schisis. Onder echografisten, verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen blijkt er te weinig kennis te zijn over deze afwijkingen en de behandeling. Vaak wordt aan ouders van een kind met een afwijkende schedelvorm verteld dat dit een gevolg is van de geboorte en dat het vanzelf zal bijtrekken. Sneller verwijzen betekent echter voor het kind een tijdige behandeling en betere kansen op goed functioneren. Verwijzing bespaart kosten omdat diagnosticerende onderzoeken in algemene ziekenhuizen achterwege kunnen blijven.

,,Het is onomstotelijk vastgesteld dat mensen met een afwijkend uiterlijk minder succes hebben in de maatschappij. Men veronderstelt dikwijls ten onrechte dat ze een lage intelligentie hebben. Ze maken minder kans bij sollicitaties, bij promoties, ze verdienen minder geld en maken minder kans op het vinden van een partner. Plastische/craniofaciale chirurgie geeft kinderen de kans om optimaal te functioneren door herstel van vorm en functie. Een schedelafwijking die de normale groei van de schedel onmogelijk maakt, is immers tevens van invloed op het groeiende brein van het kind. Plastische/craniofaciale chirurgie is voor hen van levensbelang.’’

Betere craniofaciale zorg kan worden bereikt door centralisatie: het bundelen van kennis en ervaring binnen een klein aantal gecentraliseerde behandelteams. Ook gezamenlijk nationaal en internationaal onderzoek naar de genetische oorzaak van aangeboren afwijkingen is van groot belang. Zo is er toenemend bewijs voor een relatie tussen aangeboren afwijkingen en een hogere leeftijd van de vader. Die gaat gepaard met een verhoogde kans op afwijkende zaadcellen, waarmee een verandering in het genetisch materiaal wordt doorgegeven aan het kind.

Irene Mathijssen is plastisch chirurg met specifieke training en ervaring in chirurgie van het aangezichtsskelet en de schedel, maar ook van de zogenaamde weke delen, waaronder worden verstaan de huid, spieren, zenuwen en bloedvaten. Mathijssen is verbonden aan het Craniofaciaal Centrum Nederland (CFCN) van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Tevens is ze voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC). Ze spreekt haar oratie uit op vrijdag 12 oktober op de Erasmus Universiteit Rotterdam. Met de leerstoel Craniofaciale Afwijkingen wil het Erasmus MC de internationale rol die het CFCN speelt consolideren en de kennis over aangeboren afwijkingen verspreiden.

Deel dit bericht